Qui est Agathe ?
Agathe est une petite fille de 13 ans atteinte depuis 6 ans d'une maladie orpheline évolutive.
 

L'association Le Sourire d'Agathe a été créée le 20 juillet 2015 par les parents d'Agathe et son ancienne nounou.

 
La pathologie d'Agathe
Agathe est atteinte, depuis l'âge de 7 ans, d'une encéphalopathie progressive non étiquetéeavec syndrôme cérébello-spastique, dystonique, neuropathie évolutive et atteinte bulbaire.
 
Cela se traduit, par la perte totale de la marche, de la parole, du maintien postural, associé a une très grande fatigue.
Par contre, ses facultés mentales ne sont pas affectées.

 

* maladie évolutive inconnue (pas de traitement possible à ce jour)

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