Le sourire d'Agathe 

L'histoire d'Agathe

Agathe est née en mai 2005.

Sa petite enfance se déroule normalement, entourée de ses parents, de son frère et de sa sœur.

Elle prononce ses premiers mots à 9 mois, et marche à 12. Elle suit une scolarité tout à fait normale, à la maternelle, puis en CP.

A ce moment là, Agathe est une petite fille en pleine forme, en bonne santé, qui court, discute, saute, chante, joue, ...

 

Mais en 2012, alors qu'elle vient juste d'avoir 7 ans, des signe-avant coureurs commencent à inquiéter son entourage.

Nous constatons chez Agathe, des troubles de l'équilibre, puis des problèmes de marche, des difficultés à se concentrer, à maintenir son attention, puis des soucis d'élocution, ...

Très rapidement, elle effectue de très nombreux examens médicaux à l'Hôpital Necker Enfants Malades de Paris, et le diagnostic tombe : Agathe est atteinte d'une maladie neurodégénérative inconnue.

 

Depuis 6 ans, elle est suivie par les neurologues et les généticiens de l'Hôpital Necker, et malgré leurs efforts, il n'a pas encore été possible de mettre un nom sur sa maladie. Par contre, dans le même temps, celle-ci a continué à progresser.

Agathe ne parle plus, ne marche plus, n'écrit plus, a d'énormes difficultés à coordonner ses mouvements, et à maintenir sa tête.

Par contre, ses facultés mentales restent intactes : elle comprend tout !

 

La vie d'Agathe

Aujourd'hui, Agathe est totalement dépendante de son entourage. Elle ne peut plus tenir debout, elle ne connait que de 2 positions : allongées dans son lit ou assise dans sa coque-siège. Cette coque-siège (sur mesure) est fixée soit sur son fauteuil roulant manuel, soit sur son fauteuil roulant électrique. Dans les 2 cas, elle n'est plus en capacité de les manœuvrer seule. C'est son entourage qui la déplace.

 

Agathe ne prononce plus aucun mot. Elle communique depuis peu avec l'aide d'une commande oculaire qui permet de déplacer la souris d'ordinateur avec le regard. Ce dispositif, associé à un logiciel de communication, lui permet d'exprimer ses besoins par l'intermédiaire d'une commande vocale qui parle pour elle.

 

Bien évidemment, Agathe ne peut plus s'alimenter seule. Elle ne mange que des aliments hachés ou moulinés en petite quantité (risque important de fausse route). Depuis 10 mois, pour assurer une alimentation plus importante et ^lus équilibrée, Agathe est nourri par un bouton de gastrostomie.

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Depuis 3 ans, Agathe est scolarisée, 4 jours par semaine, dans l'IEM (Institut d'Education Motrice) du Petit Tremblay à Saint-Pierre du Perray.

Dans cet établissement, elle suit des cours adaptés de français, de mathématiques, ..., elle participe à des ateliers éducatifs, et a des soins quotidiens de kinésithérapie, d'ergothérapie, d'orthophonie, et de psychomotricité.

 

Agathe aime la musique, les clips, les dessins animés, les films "rigolos", ... Elle adore aller à la piscine, faire la fête avec tous ses amis, ...

 

Malgré la maladie qui continue à progresser, Agathe garde son beau sourire et sa joie de vivre.

 

Les  aménagements

Pour s'adapter aux besoins et handicaps d'Agathe, de nombreux travaux dans la maison ont été nécessaires : agrandissement de tous les passages de porte, modification des toilettes, nouvel aménagement de l'espace douche, rampes sur toutes les marches, ...

 

Pour améliorer son confort, des matériels ont été acheté : eye tracking, tablette tactile, logiciel de communication, siège roulant de douche, lit médicalisé, fauteuil confort, ...

L'achat de la plupart de ses équipements a été possible grâce à l'association.

 

Pour la transporter, nous nous sommes équipés d'un véhicule transformé et aménagé pour PMR (*) avec rampe dépliable et châssis décaissé pour recevoir son fauteuil roulant électrique ou manuel.

 

(*) PMR : Personne à Mobilité Réduite