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Mise à jour du site en mai 2018
Le sourire d'Agathe
Association pour aider Agathe à vaincre sa maladie et améliorer son quotidien
Quel est le rôle de l'association ?
L'association Le sourire d'Agathe a été créée le 20 juillet 2015 par les parents d'Agathe et son ancienne nounou.
Cette association a pour but de récolter des fonds et des dons pour financer la recherche et l'exploration médicales à l'identification de la maladie neurodégénative qui touche Agathe depuis 2012.
Mais aussi pallier aux frais inhérents à la maladie d'Agathe.
La récolte de fond se fait par :
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L'organisation tout le long de l'année de manifestations pour le compte de l'association Le sourire d'Agathe (loto, repas, participation a des événements sportifs, culturels, associatifs, ...).
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L'adhésion à l'association Le sourire d'Agathe.
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Les dons à l'association Le sourire d'Agathe.
A quoi servent les dons ?
Les dons que nous recevons sont utilisés pour :
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Financer la recherche de la maladie d'Agathe et en particulier l'étude du séquençage de son génome (opération non prise en compte par la SS ni les mutuelles)
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Acheter du matériel pour améliorer le quotidien d'Agathe
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Compléter les prises en charge des soins indispensables à Agathe
Organisation de l'association
L’association Le sourire d'Agathe est constituée de bénévoles dynamiques et motivés.
Voici son bureau :
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Président : Frédéric CERTAIN (le papa d'Agathe)
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Sécrétaire : Valérie CERTAIN (la maman d'Agathe)
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Trésorier : Fabienne LABORIE (son ancienne nounou)